Fréttir

Það krefst einstaks metnaðar, öflugs samstarfs og framúrskarandi árangurs á öllum sviðum til að bæta líf fólks með sjaldgæfa sjúkdóma.🦓🤝 Framkvæmdastjóri félagsins sat í nefnd sem setti saman ráðstefnuna Nordic Rare Disease Summit 2025 og undirbjó hana, og gerði könnun á stöðu einstaklinga með sjaldgæfar greiningar en einnig komu frá okkur að verkefninu fjölmargir foreldrar og sjálfboðaliðar ásamt fagaðilum frá Íslandi. Við erum því afar stolt af því að Nordic Rare Disease Summit 2025 hafi hlotið hin virtu SABRE Awards EMEA verðlaun, sem veitt eru fyrir framúrskarandi árangur á sviði vörumerkjauppbyggingar, orðspors og þátttöku hagsmunaaðila.

Travel connect styrkir Einstök Börn og munum þessir fjármunir koma sér vel í starf félagsins

Fjölskyldumiðstöð Einstakra Barna Opnunartími yfir páska

Lokað á skrifstofu félagsins í dag vegna veðurs og opnunartími yfir páskana

Við viljum senda ykkur öllum okkar innilegustu þakkir fyrir ótrúlega þátttöku í Glitrandi vitunarvakningu okkar

Síðasti séns til að sendingar berist út á land

Dr. Al Freedman heldur erindi á Málþinginu okkar í tilefni af degi sjaldgæfra sjúkdóma

Verkefnið fékk styrk úr Sprotasjóði en rithöfundarnir Berglind Erna Tryggvadóttir og Þórunn Rakel Gylfadóttir höfðu yfirumsjón með verkefninu.

GLITRAÐU BOLUR 2026